Вчора, 24 лютого, у Львові перед входом у Ратушу сотня школярів взяли участь у флеш-мобі, присвяченому Міжнародному дню рідкісного захворювання. Школярі стрибали, танцювали та випустили в небо різнокольорові надувні кульки.
Як інформує репортер Соломія Коштура, організатором флеш-мобу є львівський благодійний фонд «Сестри Даліли», який допомагає хворим на легеневу гіпертензію. Президент фонду Оксана Куліш розповіла, що акція спрямована на те, аби привернути увагу суспільства до людей, які живуть з важкими, рідкісними і зазвичай невиліковними хворобами.
«Здебільшого такі люди не спроможні забезпечити собі лікування. Тому ми вирішили нагадати, що люди з рідкісними захворювання є і не потрібно від них закриватись, а подати їм руку допомоги», – зазначила вона.
Дитячий флешмоб прийшла подивись львів’янка Вікторія Барбура, вона одна із тих, кому фонд «Сестри Даліли» допомагає вижити. Про те, що хворіє на невиліковну хворобу – легеневу гіпертензію – жінка дізналась більше двох років тому. Відтоді щоденно мусить вживати дороговартісні ліки, а з ростом курсу долара лікування для її сім’ї стало непідйомною вагою. Жінка сподівається на допомогу держави і небайдужих.
«Необхідні два препарати, кожен вартістю по 20 тис. грн на місяць, і це ще треба економити, щоб вистачило таблеток. Один препарат має дешевший аналог, він не призначений для гіпертензії, але мені допомагає, а іншому заміни нема. Без препаратів ця хвороба швидко прогресує і може закінчитись трансплантацією серця і легень, що також не є реальним в нашій країні», – розповіла Вікторія Барбура.
За даними фонду «Сестер Даліли», на Львівщині 13 людей хворіють на легеневу гіпертензію, аби допомагати їм і надалі, в місті реалізовуватимуть соціальний проект «Корок життя». Людей закликатимуть збирати пластикові корки від соків, води, йогуртів та кидати їх у спеціальні скриньки, які незабаром розмістять у школах, лікарнях та закладах харчування. Підприємства, яким передаватимуть корки, погодились перераховувати кошти від переробки пластику фонду «Сестри Даліли» для купівлі життєво необхідних ліків хворим на легеневу гіпертензію.
День рідкісного захворювання започаткував Європейський Альянс рідкісних захворювань «EURODIS». Його вперше відзначили 29 лютого 2008 року. Тоді пацієнти з різних країн світу почали працювати над масштабною кампанією з підвищення обізнаності суспільства про рідкісні захворювання.
